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James Powell apenas podía hablar el día que murió. El cáncer lo dejó postrado en una cama y lo obligó a tomar poderosos analgésicos que lo dejaron semi-lúcido. Sin embargo, el ambiente fue casi festivo cuando 25 personas —familia, amigos y voluntarios— se reunieron en una enorme sala de estar para contar historias y despedirse el día que Powell eligió para terminar con su sufrimiento.
“Después de que se tomó el medicamento, se durmió rápidamente. Su cuerpo simplemente se relajó. Roncó profundamente. Hubo lágrimas, pero también se sintieron como una verdadera familia que se reunía para apoyar”, recuerda su hija Katy, de 61 años. “Después de que murió realmente podías sentir que el ánimo se elevó en la habitación, agradecidos porque él se libró de ese horrible sufrimiento y dolor”.
Powell murió a los 82 años en 2008. Fue un activista que luchó para que se aprobara la Ley para Morir con Dignidad de Oregon, la cual se promulgó en 1997 y permite que los pacientes con enfermedades terminales elijan terminar con sus vidas con medicamentos letales.
La idea de permitir que alguien termine con su propia vida sin duda es controversial. En la encuesta de Valores y Creencias de 2011 de Gallup —una organización que estudia el comportamiento humano— se encontró que el 45% de los estadounidenses considera que la muerte asistida por un médico es moralmente aceptable; mientras que el 48% cree que está mal.
La ley es importante no sólo para las personas que pasan por el proceso de obtener medicamentos letales y tomarlos, dice Barbara Coombs Lee, presidenta de Compassion & Choices. “El cuidado para terminar con la vida y los pacientes con poder son mejores”, dice.
Pero esto crea un doble estándar para la prevención del suicidio, argumenta Stephen Drake, investigador y analista de la organización Not Dead Yet, un grupo para defensa de las personas con discapacidad que se opone al suicido asistido por médicos.
De acuerdo con su punto de vista, la Ley de la Muerte con Dignidad, establece un sistema de dos niveles en donde se promueven más los suicidios de algunos que de otros. Es la idea de que se debe prevenir la muerte de las personas no desvalidas, jóvenes y saludables, mientras se promueve la muerte de los viejos, los enfermos y los desvalidos, dice.
“Cuando lo ves de esa manera, no parece mucho un trabajo de empoderamiento”, dice Drake.
Existe una diferencia entre ayudar a los pacientes a sentirse cómodos con el final de su vida y el que “matarlos sea una práctica médica aceptable”.
Los grupos como Not Dead Yet y el Consejo Nacional estadounidense de Discapacidad (NCD, por sus siglas en inglés) también se preocupan por los tres motivos principales por los que la gente utiliza las leyes que permiten la eutanasia. Éstos son: “pérdida de la autonomía”, “decremento en la capacidad para participar en actividades que hacen que se disfrute la vida”, y “pérdida de la dignidad”.
Parece que estos motivos se predican en la noción de que una vida como discapacitado es vista como una que no vale la pena vivir, dicen los opositores al suicidio asistido.
La Conferencia de Obispos Católicos de Estados Unidos aprobó recientemente un comunicado en contra del “suicidio recetado por el médico”, el cual también destaca el tema de la incapacidad. El grupo advierte que los deseos de otros pueden afectar la decisión del paciente, especialmente en una sociedad que minimiza el valor de las vidas de personas discapacitadas o que dependen de otros.
“Los que eligen vivir tal vez pueden ser vistos como egoístas e irracionales, como una carga innecesaria para otros, y tal vez se les anime a verse a sí mismos de esa forma”, escribe el grupo.
“La decisión de quitarse la vida es una gran contradicción con la libertad, una elección que elimina todas las demás opciones”, escriben.
Los fundamentos
Para ser candidato a utilizar la ley de fin de la vida en Oregon, un paciente debe ser mayor de 18 años y tener el diagnóstico de una enfermedad terminal con seis meses o menos de vida. El paciente debe ser un residente del estado y ser capaz de realizar y comunicar sus decisiones de cuidados médicos.
El paciente debe realizar una solicitud oral dos veces con un médico de cabecera con por lo menos 15 días entre las solicitudes. Un médico asesor también debe confirmar el diagnóstico y la prognosis.
Normalmente no es posible para una persona con demencia usar la ley, porque el paciente debe ser capaz de tomar sus propias decisiones. Si el médico de cabecera o el médico consultor sienten que el paciente sufre de depresión o cualquier otra enfermedad mental que pueda afectar sus decisiones, entonces se debe enviar al paciente a una evaluación mental.
Una vez que el paciente tiene el medicamento recetado para acabar son su vida, comienza a tener pláticas con su familia acerca de sus intenciones, dice Jason Renaud, director ejecutivo de la sección de Oregon de Compassion & Choices. El paciente comienza a despedirse con una mayor intención, y comienza a hacer las paces también con más intención.
“Los pacientes los quieren tener (los medicamentos) de la misma forma en que tienen una sombrilla o un seguro contra incendios o un colchón de seguridad de algún tipo”, dice Coombs Lee.
Tal vez el sistema no es perfecto. En un estudio de 2008 de la revista British Medical Journal, dirigido por Linda Ganzini de la Oregon Health and Sciences University, se encontró que la ley de Oregon tal vez no sea adecuada para proteger a todos los pacientes con padecimientos mentales, y en él se sugirió que deberían existir mejores herramientas para detectar la depresión.
Pero Renaud está en desacuerdo con ese estudio. “Las personas están a semanas de morir, así que es muy común y normal que ellos estén tristes y preocupados por sus familias y por su salud”, dice.
La mayoría de ellos tienen cáncer.
En 2009 una ley similar se aprobó en Washington, mientras que en Montana la corte resolvió que los doctores que ayuden a morir a un paciente con una enfermedad terminal no serán procesados
La organización de Coombs Lee asesora a casi 2,500 personas en todo el país todo los años acerca de sus opciones para terminar con su vida. El personal profesional y los voluntarios capacitados ayudan a las personas a navegar por el sistema de sus estados y, en los lugares en donde es legal, los asisten a través del proceso.
Algunos llaman a ese proceso “suicidio asistido”, al que Drake teme es “hacer que matar sea una parte aceptable de la práctica médica”, pero Compassion & Choices la llama acelerar.
Sus voluntarios ayudan con la aceleración. Ellos tal vez sean los que preparen el medicamento letal y permanezcan en casa hasta que el paciente llegue al coma. Ellos esperan hasta la muerte del paciente si así lo desea su familia. El personal del hospicio usualmente también está ahí, si el paciente está en un cuidado paliativo.
La muerte normalmente llega en un tiempo entre 20 minutos y dos horas, aunque en algunos casos puede tomar días. En dos casos en Oregon en 2010, los pacientes que tomaron el medicamento no murieron por eso, sino que murieron por una enfermedad subyacente, de acuerdo con la División de Salud Pública de Oregon.
Antes de dar el medicamento, un voluntario debe realizar dos preguntas: “¿Sabes lo que sucede cuando la tomas?”, y “¿haces esto por tu propia voluntad?”. El paciente sólo obtiene los medicamentos si responde sí a las dos preguntas.
Lo que significa acelerar
Katy Powell es una de esas voluntarias.
“No sólo es para honrar a mi papá y por querer ser voluntaria, también soy una gran defensora de la libertad personal para elegir. No me importa si las personas no quieren usar la ley. Estamos aquí para ayudarlos a morir de la manera en que ellos quieren”, dice.
Ella sabe cómo mezclar el medicamento para que la familia y la persona a la que se le ayuda a acelerar su muerte no lo tenga que hacer. El ingrediente principal normalmente son 100 cápsulas de una sustancia de nombre Seconal que se tiene que extraer y mezclar con agua. El resultado es una bebida amarga, como el sabor de una aspirina pura, dice. De alguna manera, el feo sabor es otro salvaguarda en caso de que la persona tenga alguna duda.
“Si alguien estaba confundido acerca de lo que estaba haciendo, y prueban esto, con un trago lo pueden escupir si no lo quieren beber”, dice Powell. “Cuando la persona se lo bebe, trago, tras trago, tras trago, entonces ya están determinados. No paran”.
A menudo adelantar la muerte es una especie de “fiesta con lágrimas”, dice Powell. El ambiente depende de la dinámica familiar. En su experiencia, las mujeres que eligen la muerte a menudo se ven más felices que los hombres.
“Ellas simplemente dicen: 'Salud, los veo en la otra vida'. Después se toman un whisky o cualquier cosa que quieran beber con el medicamento, y las personas lloran y ríen”, dice.
Una paciente que escogió adelantar la muerte era una bailarina profesional de belly dance que la enseñaba en la universidad local, recuerda Renaud.
Ella tenía cáncer de seno en 2008 y sobrevivió a una mastectomía doble, pero cuando regresó el cáncer ella ya no quiso pasar de nuevo por la quimioterapia y la radiación. Rápidamente enfermó de forma terminal. Un voluntario de Compassion & Choices llegó a las 5 de la tarde del día de su adelanto y se encontró con una fiesta con 45 personas, la cual duró hasta la medianoche, dice Renaud.
“Cuando murió, había docenas de personas en la habitación. Eso no puede pasar en otros lugares. En otros estados se cubre, es ilegal, es espantoso”, dice.
¿Por qué alguien querría acelerar la muerte de esa manera? El dolor forma parte de eso, dice Powell. Otro factor es no querer depender completamente de alguien más, especialmente de extraños si van a un asilo o contratan la atención de cuidados.
“Se trata más de ser autónomo y de tener el control de tu situación. Ellos no quieren perder el control”, dice.
“Es casi como estar en un nacimiento, en donde estás completamente emotivo con la situación, y por supuesto es más alegre, pero aún así es el mismo y maravilloso sentimiento de participar algo que es realmente importante”, dice.
Por Elizabeth Landau from CNN.com 01 de septiembre de 2011
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