'Crowdfunding' médico: millones de euros e ilusiones tirados en terapias que no curan

Las plataformas que permiten lanzar campañas para recaudar fondos de forma independiente, por Internet, colectan millones para tratamientos ineficaces y potencialmente peligrosos

"Me ha llevado mucho tiempo decidirme a colgar esta página porque quería hacerlo todo por mí misma, pero he llegado a un punto en el que necesito ser práctica y admitir que necesito ayuda". Así concluye el texto sobre la lucha de una mujer de 40 años contra el cáncer de cuello de útero. Un relato al que cualquiera puede acceder por Internet porque está colgado en una web de financiación colectiva para recaudar los 18.000 euros con los que poder pagar un tratamiento que, según cuenta, ha comenzado en una clínica barcelonesa.

La iniciativa es infrecuente en España, donde la Seguridad Social cubre gran parte de los costes de tratamientos médicos, pero no es una rareza; como ella, centenares de personas piden ayuda en el país a través de GoFundMe, que es la plataforma de crowdfunding médico más importante del mundo, donde hay desde quien busca cubrir los costes originados por el transporte a un centro médico de referencia hasta quien busca dinero para un pariente que vive en un país donde la sanidad no es gratuita. Lo heterodoxo del caso de la mujer antes mencionada es el tratamiento que describe.

Rechazó, narra, el protocolo habitual para su enfermedad en favor de una pseudoterapia que combinaba procedimientos como la administración de altas dosis de vitamina C con otros tan peculiares como poner fin a sus relaciones personales negativas. La estrategia no impidió que el cáncer se extendiera, lo que la animó a apostar por la tarea de sanar sus heridas emocionales combinada con la hipertermia. Esta técnica, que según su explicación es "como la radioterapia pero sin los efectos colaterales negativos", se basa en exponer el tejido enfermo a altas temperaturas, un proceso que, dice el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, aún está en fase experimental.

En una miserable paradoja, la solidaridad es la peor ayuda cuando se busca financiar terapias ineficaces en la enfermedad para la que se proponen, que no cuentan suficiente respaldo científico como para ser ofrecidas como tratamiento o que son potencialmente peligrosas. O sea, pseudoterapias.

Un nuevo tentáculo para atraer enfermos

El estado emocional de vulnerabilidad de quien recibe el duro golpe de un diagnóstico médico grave puede empujar a la persona a buscar ayuda en los lugares menos indicados. Su efermedad puede no ser contagiosa, pero el uso de las terapias que no tienen base científica sí parece serlo: "Cada campaña alerta sobre el tratamiento a tu círculo de amistades, lo que ayuda a esparcir la desinformación", opina el profesor de la Universidad de Emory, en Estados Unidos, Ford Vox.

Este experto acaba de publicar un análisis del problema en la revista JAMA, de la Asociación Médica Americana, junto a tres investigadores de la división de Ética médica de la Universidad de Nueva York. Su estudio desvela que hay 1.059 campañas para financiar cinco terapias ineficaces y sin respaldo científico que han recaudado unos 6,1 millones de euros solo en Estados Unidos y Canadá, entre noviembre de 2015 y diciembre de 2016. "Y hay muchas más ahí fuera, es un fenómeno definitivamente extendido", opina Fox.

Los investigadores analizaron campañas abiertas en las plataformas GoFundMe, YouCaring, CrowdRise y FundRazr, y descubrieron que la mayor parte de las campañas sobre terapias fraudulentas estaban en la primera plataforma. El 98% de todas las que hallaron habían sido activadas en GoFundMe y las demás en YouCaring. En los dos últimos sitios no identificaron ninguna.

Las más comunes y que más dinero recaudaron fueron las que pedían fondos para tratar el cáncer con homeopatía o naturopatía; 474 iniciativas recogieron unos tres millones de euros que irían destinados a pagar servicios en clínicas de países como Alemania o México. La oxigenoterapia hiperbárica para tratar lesiones neurológicas, una controvertida técnica que consiste en administrar oxígeno puro al paciente dentro de una cámara a presión, generó unos 690.000 euros en 190 campañas. "Es triste ver que emplean el dinero en algo que no es útil para ellos", indica Vox, quien trabaja en el campo de la rehabilitación y ha oído a sus pacientes pedir información sobre este tipo de tratamientos.

Las terapias de células madre para los daños cerebral y medular, a las que los enfermos pretendían someterse en clínicas de Estados Unidos, Panamá, Tailandia, India y China, recaudaron un millón y más de medio millón en 190 y 188 peticiones respectivamente. Los tratamientos de antibióticos durante largos periodos para tratar la enfermedad de Lyme, que pueden alcanzar 90 días, recibieron más de 600.000 euros en 114 campañas de enfermos de la extraña dolencia que los médicos no acaban de comprender (se transmite por la picadura de una garrapata y los síntomas, que varían en cada caso, van desde un sarpillido hasta fiebre, dolores corporales o rigidez en el cuerpo).

Para Vox, las empresas de crowfunding deberían tomar cartas en el asunto porque el hecho de formar parte de la transacción las hace corresponsables [de la expansión de estas terapias fraudulentas], y las aportaciones son generosas; entre las campañas médicas y las demás, GoFundMe movió 2.600 millones de euros en 2016, alrededor del triple que el año anterior. Y una sola campaña puede llegar a recaudar más de 235.000 euros, como la de Claire Wineland, una joven con fibrosis quística que consiguió el dinero en solo cuatro meses.

"En Estados Unidos estamos tomando medidas proactivas para asegurarnos de que los usuarios estén bien informados sobre estas terapias alternativas, y lo mismo se implementará a nivel mundial en los próximos meses", dice la empresa de financiación colectiva en un correo electrónico. Pero no detalla de qué medidas se trata y acalaran que corresponde a quien tiene la iniciativa aportar el máximo de información posible.

Con todo, no hay que perder de vista que la mayor parte de las campañas son positivas, advierte el experto. "Yo recurriría con gusto al crowdfunding médico si necesitara un procedimiento que mi seguro no pudiera cubrir, y nunca diría a mis pacientes que no apelaran a sus amigos, a su familia y a su entorno social por cosas que realmente necesitaran", explica, pero señala la importancia de visibilizar que "las personas pueden meterse en problemas". No sería la primera vez que un curandero apaga para siempre las esperanzas de una persona enferma.

Ser verdugo y víctima, peor castigo posible

Mario Rodríguez inició un tratamiento de quimioterapia cuando, a sus 21 años, le diagnosticaron leucemia, pero nunca llegó a recibir el trasplante de médula que le ofreció la medicina convencional. "Un día que teníamos una visita rutinaria Mario nos dijo abiertamente al médico y a mí que no quería ni quimioterapia ni trasplante de médula ósea", recuerda su padre, Julián Rodríguez.

El joven había conocido a José Ramón Llorente, quien le había ofrecido curar su enfermedad a través de la medicina ortomolecular, una pseudoterapia que pretende sanar a base de colmar la alimentación de biomoléculas como la vitamina C. Llorente también le abrió la puerta a la naturopatía, que se basa en una supuesta fuerza curativa de la naturaleza y en remedios como la ingesta de hierbas.

Mario murió en julio de 2013, tras arrepentirse y volver a la medicina convencional cuando ya era demasiado tarde. Su padre fundó entonces la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP), y ahora también tiene una campaña en la plataforma GoFundMe. Su objetivo es financiar una demanda civil contra Llorente, quien fue absuelto este año en un proceso penal que, según el padre de Mario, ha juzgado que el joven valenciano fue víctima y responsable de su propia muerte.

Uno de los puntales que sustentan el fallo es que las terapias era complementarias, que Llorente nunca dijo a Mario que dejara la quimioterapia. Para Elena Campos-Sánchez, investigadora del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y presidenta de la APETP, se trata de un peligroso juego que los pseudoterapeutas hacen con la doble definición de los conceptos "alternativo" y "complementario". "La palabra "alternativo", para cualquiera de nosotros, define algo que es sustituible, y no es así en este tipo de estratagemas, mientras que el término "complementario" evoca en nuestra mente la mejora de una situación sobre otra basal, lo que tampoco consiguen estas pseudoterapias" argumenta.

La ciencia le da la razón. La investigación sugiere que las pseudoterapias aumentan las probabilidades de morir en pacientes con cáncer,probablemente porque, según Campos, quienes recurren a las pseudoterapias son más propensos a abandonar las terapias convencionales. Según ella, las probabilidades son un 10% mayores en los casos de quimioterapia y hasta un 50% en radioterapia. La investigadora reconoce que no dispone de datos sobre el dinero que las pseudoterapias pueden haber recaudado en España a través del crowdfunding médico, pero las cifras que aporta revelan un precio demasiado alto.

Cuando la cura es veneno, la información es antídoto

"Allá donde la medicina convencional no tiene todas las respuestas o las respuestas que aporta no te satisfacen como individuo, se abre la veda perfecta para cualquiera que quiera aprovecharse de la desesperanza y la credulidad. Las autoridades sanitarias deberían estar actuando", reflexiona Campos-Sánchez. Pero la tarea es complicada y hay pocos mecanismos de defensa frente a los curanderos. La investigadora del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa anima a quienes busquen terapias y a quienes quieran donar dinero a las campañas de crowdfunding médico que se informen con rigor.

Campos-Sánchez recomienda consultar organismos como el Observatorio de la Organización Médica Colegial de España contra la Pseudociencias, Pseudoterapias, Intrusismo y Sectas sanitarias, que ofrece en su página web una extensa clasificación de las más importantes, así como una explicación detallada. Respecto a terapias con células madre, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) está al tanto de cualquier ensayo clínico autorizado. La red TerCell, que aglutina a 32 grupos de investigación en terapia celular, también puede ser una fuente de información interesante.

"Hay personas que verdaderamente están preocupadas y que quieren ayudar de forma altruista a otros ciudadanos pero que, incluso sin saberlo, están fomentando el empeoramiento de la sintomatología e, incluso, el engaño sistemático de otros potenciales afectados futuros que pueden llegar a considerar una pseudoterapia como un salida real", dice. Y concluye: "Entonces la estafa y el engaño se multiplica, y acaba afectándonos a todos".

ANDRÉS MASA
2 NOV 2018 - 10:35 CET
https://elpais.com/elpais/2018/10/31/buenavida/1540986037_814516.html